Angioedema hereditario FAQ, hae angioedema hereditario.

Angioedema hereditario FAQ, hae angioedema hereditario.

Q: ¿Cuál es el angioedema hereditario (AEH)?

UN: AEH es una enfermedad genética rara.

Puede causar ataques repentinos de inflamación intensa, a veces dolorosa en cualquier parte del cuerpo, pero los lugares más comunes incluyen la cara, las manos, los pies, los genitales, el abdomen y la garganta.

Es importante recordar que un ataque de HAE que afecta a la garganta es potencialmente peligrosa para la vida, ya que lo pone en riesgo de asfixia. Asegúrese de que tiene un plan en marcha para este tipo de ataque y busque atención médica de emergencia tan pronto como sea posible.

Q: ¿Qué tan común es el AEH?

UN: AEH es una enfermedad genética rara. De hecho, se cree que sólo 1 de cada 10.000 a 1 en 50.000 personas en todo el mundo tienen AEH. Pero si usted tiene HAE, usted no está solo

Q: ¿Puede ser difícil obtener un diagnóstico de AEH?

UN: Sí. Debido a que el AEH es poco frecuente, obtener un diagnóstico preciso puede ser un reto. De hecho, la persona promedio con AEH busca de aproximadamente 10 años antes de recibir un diagnóstico, y una encuesta mostró que hasta un 65% de las personas con HAE haber sido mal diagnosticada.

Q: ¿Cómo se obtiene el AEH?

UN: La mayoría de las personas con AEH, o bien no tienen suficiente cantidad de una proteína llamada inhibidor de C1-esterasa o la proteína que tienen no funciona como debería. Cuando no hay suficiente inhibidor de la C1 esterasa o no está funcionando correctamente, se inicia episodios de hinchazón.

Aunque no es siempre el caso, el 75% de los casos de AEH se pasan de padres a hijos. El otro 25% desarrollan AEH debido a un cambio espontáneo en su código genético, por lo que la historia familiar no siempre se puede ayudar con el diagnóstico.

Q: ¿Cómo puedo saber si tengo AEH?

UN: Debido a que el AEH es raro, pocas personas saben de ello, incluidos los médicos. Si le parece que es una oportunidad que tiene HAE, rellene el síntoma de perfiles y llevarlo con usted a su médico. Puede ayudar a que usted y su médico a determinar si debe realizarse un análisis de sangre para el AEH.

Q: ¿Dónde puedo encontrar un médico que tenga experiencia en ayudar a las personas con AEH?

UN: Encontrar un médico con experiencia en el diagnóstico y ayudar a los pacientes a manejar AEH puede ser un reto. El angioedema hereditario Asociación de Estados Unidos (HAEA) proporciona una herramienta en línea que pueden ayudarle a encontrar un médico que trata AEH.

Q: Si tengo AEH, voy a dárselo a mi hijo?

UN: AEH es un trastorno genético que puede ser transmitido de padres a hijos. Si usted tiene HAE, existe un 50% de probabilidad va a dárselo a su hijo.

Q: ¿Cuáles son los síntomas de un ataque de AEH?

UN: AEH puede causar ataques repentinos de inflamación intensa, a veces dolorosa en cualquier parte del cuerpo, pero los lugares más comunes incluyen la cara, las manos, los pies, los genitales, el abdomen y la garganta.

Inflamación de la garganta, o un ataque laríngeo, que ocurre con menos frecuencia que la piel o los ataques abdominales, pero es el más grave. Hinchazón de la garganta puede llegar a ser mortal, ya que puede conducir a la asfixia. Si usted tiene un ataque de garganta, usted debe buscar atención médica de emergencia inmediatamente.

síntomas de AEH varían mucho de persona a persona. Eso significa que uno de los síntomas de AEH paciente podría ser muy diferente de alguien que tiene HAE. síntomas de AEH también pueden cambiar dentro de la misma persona. Por ejemplo, la frecuencia de los ataques podría aumentar a medida que un paciente entra en la adolescencia.

Q: ¿Qué provoca un ataque de AEH?

UN: Aunque los factores desencadenantes pueden ser diferentes para cada uno con AEH, algunos factores desencadenantes comunes incluyen:

  • Estrés emocional
  • Lesión
  • Enfermedad o infección
  • Las influencias hormonales, como la menstruación o el uso de anticonceptivos que contienen un estrógeno
  • La presión mecánica de las actividades físicas, como cortar el césped o con unas tijeras

los ataques de AEH también pueden ocurrir sin previo aviso o un motivo obvio. Eso puede hacer que sea difícil predecir cuando se aproxima un ataque, lo que siempre es importante tener un plan en su lugar en caso de una emergencia.

Q: ¿Cómo se puede saber si usted está a punto de tener un ataque?

UN: Algunas personas experimentan una sensación de hormigueo en la zona afectada. Tampoco es raro que las personas obtienen una erupción antes de que comience la hinchazón. Por favor, tenga en cuenta que un ataque de AEH también puede ocurrir sin previo aviso, por lo que siempre debe estar preparado en caso de una emergencia.

Q: ¿Afecta AEH hombres y mujeres por igual?

Q: ¿Hay tratamiento para el AEH?

UN: Aunque actualmente no existe una cura para el AEH, hay opciones de tratamiento disponibles. El tratamiento preventivo consiste en tomar la medicina sobre una base regular para prevenir o reducir la frecuencia y severidad de los ataques de AEH. En la demanda de tratamiento es medicamento que toma para tratar los síntomas de un ataque de AEH.

Si usted está considerando el tratamiento de HAE, es importante que colabore con su médico para desarrollar un plan que sea adecuado para usted y su situación específica.

Q: ¿Hay una manera de prevenir los ataques de AEH?

UN: Aunque no existe una cura para el AEH, hay opciones de tratamiento que pueden ayudar a prevenir o reducir la frecuencia y severidad de los ataques de AEH. Esto implica tomar la medicina sobre una base regular. Hable con su médico acerca de un plan de tratamiento que sea adecuado para usted.

Q: ¿Qué es la terapia bajo demanda para AEH?

UN: En la demanda la terapia es el tratamiento se toma cuando tiene un ataque de HAE para tratar los síntomas del ataque. expertos en el tratamiento de HAE recomendar que los pacientes con AEH tienen acceso a la terapia a la carta. Hable con su médico acerca de un plan de tratamiento que sea adecuado para usted.

Q: ¿Dónde puedo conocer a otras personas que tienen AEH?

UN: Cuando se vive con una enfermedad rara, que puede ser difícil de conocer a otras personas que saben lo que estás pasando de la experiencia de primera mano. Afortunadamente, hay varias maneras en las que puede participar en la comunidad AEH. Éstos son sólo algunos de ellos:

Q: ¿Dónde puedo encontrar más recursos para vivir con AEH?

El HAEA es una organización de defensa de los pacientes sin fines de lucro dedicada a servir a las personas con angioedema. Ellos proporcionan a los pacientes y sus familias con una red de apoyo y una amplia gama de servicios. La misión de la HAEA es:

  • Aumentar la conciencia y la educación AEH
  • Ayudan a las personas a obtener un diagnóstico preciso AEH
  • Facilitar el acceso del paciente a la terapia
  • Fomentar la investigación innovadora que incluye la búsqueda de una cura

PUESTOS RELACIONADOS

  • Angioedema hereditario AEH casa …

    ¿Cuál es el angioedema hereditario (AEH)? El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad genética muy rara, potencialmente mortal que causa episodios de hinchazón (edema) y la retención de…

  • Angioedema hereditario Diagnóstico …

    Recepción de un angioedema hereditario (AEH) el diagnóstico El diagnóstico de AEH puede ser un reto. Desde AEH es poco frecuente, muchos médicos nunca verá un paciente con AEH, que puede…

  • Hereditaria y adquirida Angioedema …

    «Cuando se oye ruido de cascos, piensa en caballos no cebras» – Dr. Theodore Woodward Para el odontólogo encontrarse con un paciente con una queja de edema orofacial (hinchazón) después del…

  • El angioedema hereditario lo que el …

    Abstracto Palabras clave: angioedema hereditario, dolor abdominal, el diagnóstico Introducción El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad potencialmente mortal que puede pasar…

  • Angioedema hereditario Ayuda, erupción angioedema hereditario.

    Si usted ha recibido recientemente un diagnóstico angioedema hereditario de esta enfermedad a veces muy graves y está buscando información para ayudarle a no sólo luchar contra él, pero también…

  • Diagnóstico y tratamiento del angioedema …

    Ugochukwu C Nzeako, Gastroenterología, Hepatología, Endoscopia Gastrointestinal, Watson Clinic LLP, 1600 Lakeland Hills Blvd, Lakeland, FL 33805, Estados Unidos Contribuciones de los autores:…

También te podría gustar...