Cáncer de Mama Blog Caroline s …

Cáncer de Mama Blog Caroline s ...

Finalmente alguien se dio cuenta de que podría haber necesidades insatisfechas de la gente después de un diagnóstico de cáncer. Se realizó un estudio recientemente:

"Cáncer [gente*] frente a las necesidades no satisfechas. Estas son necesidades que carecen de suficientes servicios o apoyo a los sobrevivientes para lograr un bienestar óptimo. La comprensión de las necesidades de los sobrevivientes de cáncer pueden ayudar a los servicios de orientación y apoyo para satisfacer las necesidades de [gente*]."

Para completar este estudio, se pidió a más de 9000 personas a una pregunta: "Por favor díganos acerca de cualquier necesidad que tiene ahora como un cáncer [persona*] que no se están cumpliendo a su satisfacción". Sólo una pregunta. Pero podrían responder a la forma en que querían y luego se solucionaron todos los resultados.

Aquí están las respuestas:

Las necesidades físicas: el 38,2% de las necesidades que afectan al cuerpo, incluyendo el dolor, síntomas, disfunción sexual, la dieta, el ejercicio y el descanso.

Los problemas financieros: 20,3%

Necesidades de educación e información: el 19,5% de las necesidades que se relacionan con preguntas sin respuesta y la falta de información sobre el cáncer.

problemas de control de personal: un 16,4% en relación con la capacidad para mantener la autonomía sobre el propio cuerpo. sistema de salud necesita: 15,5%

El acceso a los suministros, medicamentos y servicios de transporte: 13,8%

problemas de salud mental y emocional: el 13,7% tenían problemas de salud emocional y mental

El apoyo social necesita: 12,7%

Problemas con las normas sociales, la discriminación, la desinformación y la política: 10%

Las necesidades de comunicación: 8,5%

Problemas con su relación con los profesionales sanitarios: 8,25%

Algunos grupos tenido más de un problema, de hecho las mujeres con cáncer de mama tenían un promedio de 2,88 necesidades no satisfechas.

Me alegré de ver algún tipo de investigación sobre esto. Siento que la profesión médica se encarga de que durante el diagnóstico y el tratamiento y luego se acabó. Usted obtiene un ‘volver y me ven en 6 meses’. Y se deja al paciente agarrando a un clavo ardiendo. Así que por supuesto hay más necesidades de los pacientes. Pero el resultado final no hizo mucho para mí en absoluto:

"Los autores concluyeron que las necesidades de cáncer [gente*] son importantes y deben investigarse más a fondo."
Voy sólo espero de más investigación.
* No puedo utilizar el S-palabra, lo encuentro ofensivo.

Solía ​​ser una persona de la mañana. De Verdad. En la escuela secundaria y preparatoria yo incluso levantarse e ir patinaje sobre hielo durante una o dos horas antes de la escuela. Esto significaría estar en la pista de hielo tan pronto como 545 AM. Nunca fui el niño que se quedó hasta tarde. Yo siempre fui a la cama temprano. En la universidad sólo pude acostarme tarde y practicaba el arte de la siesta regularmente. De esta manera, con una siesta, todavía podía ir a la fiesta del barrilete hasta las 2 PM.

Ahora no trabajo. Necesito descansar y dormir más. Cuando voy al gimnasio, por lo general planeo salir después de las horas pico para que pueda dormir en cuando sea necesario. A veces me levanto y, a veces duermo. Yo ya no soy una persona de la mañana.

Pero de vez en cuando, me odio porque me dejo mi horario hacerme un lío. Hoy estoy consiguiendo mis uñas hecho en 1015 AM. Eso significa que tengo que ir al gimnasio antes de esa fecha. (No se puede ir al gimnasio después de obtener su uñas, ya que se hace un lío dedos de los pies.) Para dar tiempo para conducir al gimnasio, hacer ejercicio, después de la ducha del gimnasio y llegar al salón a tiempo, lo que necesito dejar aquí alrededor de las 7 am. Eek!

¿Por qué hice eso? ¿Por qué, por qué, por qué? La respuesta fácil es que tenía que escribir mi cita pone de uñas de la semana pasada y esta fue la única vez disponible. No me gusta levantarse tan temprano ahora. Ya no soy una persona de la mañana. Tal vez pueda tomar una siesta por la tarde.

Como continuación de mi anterior post de Amigos de las personas enfermas. aquí hay un mensaje para mi consejo para las personas que están enfermas.

Como un paciente con un diagnóstico médico repulsivo, es necesario recordar a la persona más importante que hay que tener cuidado es usted. Sé que amas sus hijos, cónyuge / pareja y otras personas cercanas a usted, pero es necesario centrarse en usted para un poco. Usted necesitará más descanso y el cuidado de lo habitual. Va a pasar mucho más tiempo en los médicos y otras citas. Cualquier momento en que no está en el trabajo es probable que se centre en su (falta de) la salud. ¡Hora de la siesta!

Usted puede encontrar la necesidad de establecer algunas reglas y las solicitudes de otras personas. Estás no ser grosero, le está permitiendo que otras personas sepan cómo pueden ayudar mejor. Es necesario para descansar y cuidarse a sí mismo, ir a citas con el médico (y luego recuperarse de ellas).

Personalmente, decidí que tenía que limitar las visitas sociales y llamadas telefónicas. Con diagnóstico reciente de cáncer, y una cascada de problemas médicos adicionales, decidí que no iba a contestar a un millar de llamadas telefónicas, correos electrónicos y textos, haciendo las mismas preguntas (maldito) y decidí que iba a proporcionar información a los demás en mi blog. Si alguien quería saber cómo estaba, necesitan leer mi blog (a menos que mis padres, se les permite a hacerme preguntas o mi marido, que fueron conmigo a todas las citas importantes). Si la gente quería venir, su visita tuvo que ser corto.

Las personas a menudo quieren ser útiles, pero no están seguros de cómo pueden ayudar. Si alguien dice nada acerca de cualquier tipo de ayuda, se les puede dar ideas concretas de lo que necesita. Una cazuela para la cena? Ayuda con la ropa? ¿Necesita a alguien para ayudar a conseguir a sus hijos a la escuela algunos días o incluso que para ir al doctor?

Y no es sólo los problemas físicos, sino también a su ser emocional. En mi segundo diagnóstico de cáncer decidí que necesitaba apoyo emocional y se unió a un grupo de apoyo antes de mi segunda cirugía. No iba a permitir que el cáncer chupar cualquier más disfrute de mi vida.

Si usted siente que necesita más apoyo emocional, comenzar con su médico o un trabajador social de su hospital local. Tendrán acceso a la información sobre dónde puede encontrar ayuda. Además, busque los grupos de apoyo locales a través de su iglesia o centros locales de apoyo. Y el estrés? No voy allí.

Es importante recordar que la persona más importante, emocional y físicamente, es el que tiene la dolencia. No se olvide!

¿Cómo ha llegado a ser el fin de que ya agosto? No sé cómo sucedió. Se desvaneció. Lo que admitir que tener un bronceado decente (no se lo digas a mi dermatólogo). Me hicieron pasar la mayor parte de dos semanas flotando en el océano. Mi jardín tenía bastante maldito bien teniendo en cuenta la sequía.

Pero, ¿cómo llegó a ser el final de agosto? Los niños van a la escuela ya. He visto las hojas caídas en el césped. No estoy listo para el otoño.

El invierno pasado fue muy suave para nosotros, excepto un día de frío extremo. El año anterior fue horrible. Era el año de 10 ‘de la nieve por aquí que no se derrita durante semanas. Los pronósticos de largo alcance están proyectando un invierno frío y con nieve. Realmente no estoy listo para eso.

Vi las decoraciones de Navidad en las tiendas la semana pasada. Me horroricé.

No estoy listo para dejar de ir a la playa. Incluso voy a entrar en el invierno. Sólo deseo que era el comienzo del verano en lugar de al final.

Barbara encima en la vida sucede Let escribió en su blog acerca de visitar pacientes con cáncer de mama. Siento que este es un tema en gran medida ignorado y quiero añadir mi granito de arena en esto para el beneficio de todos los pacientes.

En primer lugar, antes de visitar a un enfermo, ponerse en sus zapatos. ¿Cuándo se siente horrible, qué quiere entretener a alguien por horas? ¿Quieres responder a decenas de llamadas telefónicas pidiendo la misma cosa? ¿No quieres dormir o ver la televisión mala o tomar té de hierbas en su bata de baño con pantuflas de peluche en los pies? Si usted está en el dolor, ¿cuál es su actividad preferida – tumbado en la cama con su tableta o sentado en una silla hablando con la gente? Por favor, piensa primero antes de ir a visitar a alguien que está enfermo o incluso llamar a ellos.

En segundo lugar, si alguien está en el hospital en estos días, lo más probable es que no lo están haciendo muy bien. Nunca he conseguido una buena noche de sueño en el hospital (porque mi sangre es mejor entre 3-5 AM cuando llegan a conseguirlo y me despiertan). Probablemente no me siento bien y estoy de mal humor por lo general como resultado. Probablemente soy en mi pijama (o una bata de hospital preciosa doctor Seymour Butts) y no buscando lo mejor posible. Lo más probable es que estoy en el dolor también.

Tener una fiesta en la habitación de alguien es una muy mala idea. Un amigo tuvo una cirugía de corazón en sus primeros años 30. Mi novio de entonces y un montón de otros amigos iban a visitarlo en el hospital uno o dos días después de la cirugía. Me negué a ir. ¿Por qué? Debido a que había sido paciente y fue operado y sabía que no me gustaría que muchos visitantes durante unas horas un par de días después de la cirugía.

No puedo decirle cuántas veces en el hospital, he visto las habitaciones del hospital llenas de una docena de visitantes durante varias horas y el paciente está dormitando en la cama (probablemente deseando que todo acaba de salir y dejarlos descansar). Una sala de hospital no es una sala de fiestas.

Una vez que un paciente está en casa, eso no significa que la puerta está abierta para los visitantes sin parar. Es probable que quieran descansar y recuperarse. Podrían haber enfermeras visitantes y PT / OT durante unas semanas. Si quiere visitar, llamar primero. Si no se consigue, deje un mensaje y esperar a que en contacto con usted.

Sinceramente, la mejor opción para visitar a alguien después de la cirugía o que es lo suficientemente enfermo como para requerir hospitalización es llamar antes de cualquier desventuras médicos y preguntar acerca de visitar después. No asuma cualquier cosa. Algunas personas pueden recibir a los visitantes y puede que otras no. No se puede saber a menos que se le pregunte. Además, es posible que desee ofrecer a parar y conseguir algo de comida o traer una cazuela. Sólo hay que preguntar primero.

Cuando estoy en el hospital, le digo a todos los únicos a visitarme en el hospital son mi marido y mi familia inmediata. Todos los demás pueden esperar hasta que les digo que estoy listo.

Por último, si usted ha estado expuesto a, o que esté protegiendo a los gérmenes a sí mismo, se mantenga alejado hasta que esté sano.

Cuando me diagnosticaron con cáncer de mama, aprendí rápidamente el cáncer de cada persona es diferente – incluso si tienen el mismo diagnóstico. (Esto es por qué es tan difícil de tratar.) Aprendí a no compararme con nadie más. En cada grupo de apoyo, incluso si tuviéramos el mismo diagnóstico, hemos aprendido cómo diferentes todos son.

Entiendo esto. Todos somos diferentes. No podemos comparar nuestros cánceres entre sí.

Pero. ¿Por qué sigo comparando mi artritis reumatoide a los demás? Tengo que dejar de comparar a mí mismo. Mi madre ha tenido la AR desde 1989 y un amigo (exactamente la misma edad que yo) RA ha tenido desde la década de 2000. Sus diferencias son notables. Mi madre fue diagnosticada cuando sólo se tratan RA cuando se hizo sintomática por lo que tiene muchas de las deformidades y problemas comunes entre los pacientes tratados de acuerdo con las normas de edad. Pero su salud es mucho más estable que la mía. Mi amigo ha tenido la AR y tiene muy pocos problemas. Hasta que se retiró (por razones no sanitario), trabajó a tiempo completo incluyendo tanto los viajes de negocios y los días largos.

¿Yo? Me esfuerzo por la fatiga, el dolor, la fatiga y más y más dolor. ¿Cómo he llegado a ser tan especial? Trato de no compararme con mi amigo, pero lo hago.

La lección que tengo que aprender mejor es que tengo que dejar que me comparan con la materia médica de ninguna otra persona. Soy único y todos lo están. Sólo hay que centrarse en esta lección de vida. Creo que voy a dejar de quejarse tanto si lo hiciera. Todo el mundo podrá apreciar esa parte.

Estaba leyendo sobre al cáncer KATYDID que se dio la vuelta 41. Después de ser diagnosticado con cáncer de mama antes de los 35 ella nunca estaba segura de que iba a llegar a 40 o 41. (Pero ahora ella está pensando 50.)

Esto me hizo pensar. ¿Cómo pienso acerca de cuánto tiempo voy a vivir? Y ¿cómo iba a pensar de manera diferente acerca de cuánto tiempo viviría si nunca hubiera tenido cáncer?

A los 19 años (e invencible) no tenía ni idea de cuánto tiempo iba a vivir. Porque yo era apenas un adulto y entre mis primer y segundo año de la universidad. Y la longevidad era la última cosa en mi mente. Yo supuse que sería más corta que sin cáncer.

Durante los años intermedios mis procesos de pensamiento habían cambiado, por supuesto. Pero ¿cómo podría haber pensado diferente si nunca he tenido cáncer? Nunca tuve la oportunidad de ser un adulto sin cáncer así que no tengo idea de lo que habría pensado.

Pero ya que no puedo deshacer el pasado, tengo que arreglar con mis pensamientos actuales. Lo cual no me da ningún buenas respuestas.

Yo no soy el blog de ayer y un poco tarde hoy porque realmente no había decidido lo que estaba pasando conmigo. Por último (llámeme lento si quieres) decidí que me siento estresado. Y estoy empezando a entender por qué estoy tan estresado. Tengo mucho que hacer. Nada importante punto de vista médico, sino simplemente demasiado estrés para mí.

El mes pasado, en el espíritu de hacer algo bueno, decidí convencer a mi marido que necesitamos adoptar un tercer gato. Tan pronto como le pregunté acerca de dónde están los buenos refugios locales alguien me ofreció sus dos gatos que necesitaba para deshacerse de (porque su hijo se estaba moviendo a casa con su perro que no se lleva bien con los gatos). [Tal vez el hijo no debería haber sido permitido traer a su perro a casa. pero no es mi casa, así que mantuvo la boca cerrada.]

Esperamos hasta que regresamos de las vacaciones y los recogió hace una semana el domingo. Cuando fuimos a recogerlos mi marido dijo ‘usted está cometiendo un error’ pero todavía pensaba que estaba haciendo algo bueno.

Eran dos atigrados anaranjados increíblemente obesos que habían sido encerrados en una habitación sin terminar en el sótano sin ventanas para ‘varias semanas. Ellos no estaban en buenas condiciones. Todavía pensaba que estaba haciendo algo bueno.

Los trajimos a casa y los pusieron en una habitación separada y los ponemos en alimento de la dieta. Excepto los domingos por la tarde tuvimos dos gatos. El lunes sólo tenía dos gatos por un breve periodo de tiempo por la tarde. Martes por la tarde que tenía dos gatos durante unos 5 minutos. Este domingo por la mañana, después de informar de un gato perdido para el control de animales, luego tuvimos dos gatos de nuevo a las 4 de la mañana. También tuvimos dos gatos durante unos 30 segundos a las 5 horas de esta mañana. Uno de ellos (creo que Jake no jengibre), puede saltar por encima de la puerta del bebé los hemos mantener en una habitación separada. Él sigue escondido en el sótano (creemos).

Esta mañana me he encontrado alguien había caca en el piso cuarto de lavado y otra persona había arrojado a sus cookies en la alfombra en la parte terminada del sótano. Decidí que eso es todo. Tienen que volver. Los llevamos condicionalmente – si la Tercera Guerra Mundial estalló en nuestra casa, tuvieron que volver. En este momento tenemos cuatro gatos que mantienen silbando y gruñendo a nosotros y entre sí. No puedo tomarlo.

El jengibre (o lo que no es perdió viviendo en el sótano) meows todo el tiempo cuando tiene hambre – que es todo el tiempo porque él está en una dieta. Él me mantiene despierto. (Nombres Who un niño Gato del jengibre de todos modos?) Si cierro la puerta a cualquiera de su habitación o nuestra habitación, todavía puedo oírlo maullido. No duermo bien debido a mis niveles de dolor y otros problemas de salud de todos modos. Y si un gato no está maullando, otro es, o gruñidos o siseos el uno al otro y tener una “conversación” que me mantiene despierto.

Me hacen sentir culpabilidad. Pero también creo que tengo que cuidar mejor de mí mismo. Sentí que mi nivel de estrés baja después de haber tomado la decisión. Llamé a mi marido y él está de acuerdo con mi decisión (y probablemente me decía que yo estaba cometiendo un error en el primer lugar.

No estoy en condiciones de hacer el bien hasta que esté en un lugar mejor con mi lugar (en unos pocos miles de años luz).

Ayer no fue hasta los blogs. Me refería al blog. Pero no lo hice. No pude. No podía llegar a nada blog acerca de porque estaba demasiado cansado para pensar.

No he estado durmiendo bien durante la última semana o así. He estado muy cansado y no es capaz de tomar una siesta por alguna razón. Y todas las mañanas, ya sea que tenía que levantarse e ir a alguna parte o acabo de despertar y no pude volver a dormir. Jueves por la tarde yo estaba tan agotado. Yo quería hacer una siesta, pero no pude. También tuve que tomar la (EK) al veterinario. Sólo quería dormir. Jueves por la noche, incluso pensó agotada que no pude dormir bien.

Ayer por la mañana también tuve que ir a una cita con el médico SSDI como parte de mi solicitud de incapacidad. Yo estaba un poco horrorizado. No sabía lo que iba a pedir. Yo realmente no sabía dónde estaba. Estaba realmente cansado. Pero mi marido tomó el día libre y me llevó. Se fue a desayunar mientras yo hablaba con el médico.

Mi cita en realidad fue bastante bien. El médico, un psiquiatra, quería hablar conmigo sobre mis problemas de depresión y ansiedad. Estaba tan agotado por lo que no era tan difícil hablar de la depresión. Espero que ayude a mi solicitud.

Una vez que llegamos a casa, llegué a acostarse por un tiempo (y ver mala televisión – que es lo que llamo todo lo que es fácil de olvidar al instante). Hablé yo en ir al gimnasio porque no me voy por las últimas dos semanas, porque estábamos lejos y me dije a mí mismo de lo contrario tendría que ir hoy para compensar por ello. Sin embargo, no he tenido ni siquiera la mitad a través de mi trabajo a cabo. Estaba demasiado cansado para terminar mi cardio (cuando usted se siente como que está cayendo durante el sueño en el paso a paso, es hora de ir a casa.

Después de llegar a casa, dormí durante unos 45 minutos. ¡Magia! Fue maravilloso. Me sentí mucho mejor. Luego dormí muy bien anoche. El sueño es una cosa maravillosa por lo que hoy me siento casi como una persona normal.

Antes de que mi diagnóstico de cáncer de mama, yo era consciente de cáncer de mama a mi alrededor. Una madre de un compañero de trabajo, la esposa de otro compañero de trabajo, vecino de mis padres, y mucho más. Pero en realidad nunca me ha tocado, porque nadie sabía personalmente fue diagnosticada con cáncer de mama. Era una enfermedad de mujeres mayores. También me sentí porque previamente había tenido cáncer que a veces la gente me espera que sean más comprensivos con los diagnósticos de cáncer de otros. Me hizo sentir algo de culpa a causa de esto.

No esperaba a ser diagnosticados con cáncer de otra. Sentí que ya tenía mi parte de cáncer con cáncer de tiroides. Yo no ‘merecen’ más. Debido a que tenía un tumor benigno de mama a los 22 años, yo realmente tenía mi parte de la basura médica. Sin embargo tengo que tener una mamografía cada año desde entonces. Lo divertido es que!

A los 45 años, mi mamografía anual fue programado para enero – justo cuando estaba empezando un nuevo trabajo. Lo empujé de nuevo a principios de mayo, así que no era un empleado nuevo que inmediatamente necesita tiempo libre. Quiero decir que era sólo una mamografía que había tenido durante años y años y años. No es gran cosa. Pero eso era el malo. Me llamaron para las exploraciones adicionales y luego me enviaron a un ultrasonido inmediata que era malo.

Yo estaba en la negación. Mi mamografía era el 8 de mayo mi mamografía retiro fue el 14 de mayo (I fue despedido de mi trabajo el 18 de mayo) Después vi el cirujano 23 de mayo y tenía una biopsia con aguja el 29 de mayo me llamaron el 31 de mayo de conseguir la noticia de que tenía cáncer de mama. Hasta que recibí esa llamada telefónica de mi cirujano, que estaba en negación. No podía tener otro cáncer. De ninguna manera. No se cómo. ¡Yo no!

Me quedé en la negación durante mucho tiempo. Me uní a un grupo de apoyo antes de mi segunda cirugía para asegurarse de que tenía el apoyo emocional que necesitaba. Una vez que me diagnosticaron cáncer por segunda vez, no iba a permitir que el cáncer chupar más tiempo fuera de mi vida, así que empecé a trabajar en el lado emocional de mí.

Empecé a conseguir enojado. Me refiero cáncer se había robado tanto de mis 20 y 30 años y los 40 años que yo no iba a dejar que pase de nuevo.

Creo que por fin llegué a la etapa de dolor al principio de la quimioterapia cuando el pelo se caía, tenía neutropenia, fue hospitalizado, y me sentí como una mierda. En serio los días en que mi pelo se caía, me he quedado atrapado en una cama de hospital. Estaba tan triste por lo mal que me sentía y lo mucho que mi vida había cambiado. No estaba feliz.

Realmente luchado durante la quimioterapia cuando tenía que seguir yendo a la quimioterapia y otra vez y otra vez. Fue muy difícil. Me encanta la comida y el amor para cocinar pero pasé la mayor parte de mis cinco meses de quimioterapia se centra en mantener los alimentos en el estómago, que viven en la dieta BRAT, y corriendo de habitaciones debido a los aromas que surgen de platos de comida. (Pero, ¿puedo bajar de peso? ¡No!) Yo estaba deprimido a continuación. Yo estaba en un segundo grupo de apoyo para mujeres con cáncer de mama. Fue diseñado como una “Introducción al cáncer de mama ‘para el recién diagnosticado. Pero aún así me costó.

Finalmente terminó la quimioterapia y la radiación que empecé y encontré un terapeuta. Pasamos mucho tiempo discutiendo los cambios del cáncer hace en su vida. Yo lucho emocionalmente, pero tenía la esperanza de que tenía suficiente apoyo. Entonces mi salud comenzó a tanque. Si usted pensó que lo tenía mal con cáncer de mama, mi vida desde entonces ha sido una lista interminable de desastre médico después de un desastre médico.

El cáncer de mama continúa pesando sobre mi vida. A pesar de que tenía una lista sin parar de desastres médicos me consideraba ser un paciente con cáncer de mama. ¿Por qué? Debido a que he identificado de esa manera. No puse una etiqueta de color rosa en mí mismo, pero todavía pensaba de mí mismo de esa manera. En algún momento decidí que no podía dejar que el cáncer de mama a identificar. Quiero decir que no soy un “guerrero rosa” o algo por el estilo.

¿Estaba deprimido? Sí, porque cada vez que me tomó un paso hacia adelante, me sentí como me deslizaba dos pasos hacia atrás. ¿Todavía estoy deprimido? Creo que si. Tengo que lidiar diariamente con el hecho de que no sólo estaba diagnosticada con cáncer dos veces, ya no puedo trabajar. Tengo que planear mi vida alrededor de mis limitaciones. La lista de cosas que no puedo hacer es enorme. ¿Puedo reunirse con amigos para ir de compras o un museo? No. ¿Qué hay de salir a cenar y ver una película? No.

Pero el cáncer de mama no domina mi vida puedo no estar todavía en la etapa de la depresión de la misma. Así depresión post cáncer? Tal vez no. Tal vez estoy finalmente llegar a la fase de recepción. Ha sido un largo camino. Cada mamografía eleva mi nivel scanxiety. De nuevo. No estoy seguro de que nunca se va a desaparecer. Cada cita con el médico que incluye un examen de los senos me da una punzada. Acepto que tengo cáncer de mama y que va a cernirse sobre mí para el resto de mi vida.

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Pero no, yo no escriben sobre temas sugeridos o blogs de otras personas u otras dolencias, así que no se moleste en preguntar. Lo siento.

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